Las autoras declaran que no existe conflicto de intereses.
Concepción Amador Ahumada: elaboración y coordinación del proyecto de investigación.
Elsy Cecilia Puello Alcocer: selección de la muestra de estudio, elaboración de instrumentos, coordinación trabajo de campo y procesamiento de los datos.
10052020Jan-Mar2020461e14631104201815102018Este es un artÃculo publicado en acceso abierto bajo una licencia Creative CommonsRESUMENIntroducción:
El tratamiento del cáncer es una tarea integral en la que es muy importante que las instituciones encargadas de implementar las polÃticas públicas se sientan comprometidas.
Objetivo:
Analizar las caracterÃsticas psicoafectivas y los niveles de sobrecarga en cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales de MonterÃa, Colombia.
El exceso de responsabilidades, la falta de acompañamiento de las instituciones de salud, la ineficacia de las polÃticas públicas que excluyen al cuidador y la soledad en la que los cuidadores familiares realizan su trabajo incide en la salud mental y generan sobrecarga al cuidador.
ABSTRACT Introduction:
The treatment of cancer is an integral task in which it is very important that the institutions responsible for implementing public policies feel committed.
Objective:
To analyze the psycoaffective characteristics and the overload levels in informal caregivers of terminal cancer patients of Monteria, Colombia.
Methods:
Descriptive cross-sectional study with the participation of 50 family caregivers to whom were applied surveys to obtain the socio-demographic profile and the identification of the psycoaffective features, and it was used the Zarit´s Scale to assess the overload level. The results were processed with the help of the non-parametric descriptive statistics.
Results:
The study identified high levels of intense overload (74 %) as a result of the inexperience to exercise the care, absence of inclusive health programs and support groups that minimize the emotional impact; it was also identified a significant relationship between the care time and the overload.
Conclusions:
The excess of responsibilities, the lack of accompaniment by the health institutions, the inefficiency of public policies that exclude the caregiver and the loneliness in which family caregivers do their work affect their mental health and generate overload to them.
El significado de cáncer para las familias es sinónimo de muerte porque su representación social ha sido construida bajo la simbologÃa: del sufrimiento, el deterioro fÃsico y el malestar.1 Este imaginario predomina en la sociedad actual a pesar de los avances que la ciencia aporta al control de la enfermedad, lo que puede tener alguna justificación a partir de las cifras de defunción que reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS).2) Según la OMS las muertes por cáncer oscilan entre 8,8 millones en todo el mundo, con una incidencia mayor en los paÃses de ingreso medios y bajos (70 %), lo que se debe, principalmente, a que estos paÃses solo pueden ofrecer el 30 % de los tratamientos para los enfermos oncológicos.
Colombia se encuentra en el grupo de paÃses de ingresos bajos y medianos, que lo sitúa en el rango de bajos niveles de atención frente a la demanda de pacientes con cáncer. Según las cifras ofrecidas por el Ministerio de Salud y Protección Social3 se han diagnosticado, aproximadamente, 138 mil personas. Esto significa que por cada paciente que se atiende en el territorio existe al menos un cuidador que siente los efectos del cáncer, pero la mayorÃa de los cuidadores no son atendidos por el sistema de salud porque existen falencias en los planes o actividades conjuntas que integran la diada paciente oncológico-cuidador.
Dentro de las problemáticas, en general, que afrontan los cuidadores está el hecho que estos asumen el cuidado de sus familiares sin los conocimientos especÃficos,8 ni las habilidades requeridas para el ejercicio del cuidado, lo que genera una sobrecarga en la atención. Esta sobrecarga, a su vez, produce efectos como el agotamiento fÃsico,9 alteraciones psÃquicas que se expresan en altos niveles de ansiedad, depresión y aparición de sentimientos negativos10,11 y la disminución sistemática de su rol social, laboral y recreativo12,13. Esta situación se agrava cuando el cuidador no puede contar con polÃticas y programas sociales que atiendan sus necesidades especÃficas, lo que implica que en un futuro cercano el sistema de salud tendrá que contar con un nuevo paciente.
Teniendo en cuenta las evidencias anteriores, surge la necesidad de realizar la presente investigación con el objetivo de analizar las caracterÃsticas psicoafectivas y los niveles de sobrecarga en cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales de MonterÃa, Colombia. Su valor radica en ofrecer resultados que ayuden a los profesionales de la salud a percibir que en la medida que ellos comprendan y conozcan la relación entre los diferentes factores presentes en el cuidado de un enfermo de cáncer, tendrán la capacidad para diseñar planes de intervención acordes a las necesidades especÃficas y, de esta manera, disminuir el impacto en el estado emocional del cuidador y sus probabilidades de enfermar.
Se realizó un estudio transversal descriptivo en la ciudad de MonterÃa, capital del Departamento de Córdoba, Colombia. El contexto investigativo tiene unas particularidades sociales que lo convierten en un territorio con pocas oportunidades para el desarrollo integral de las personas. MonterÃa es una región pobre, con falencias en la prestación del servicio de salud, familias disfuncionales como consecuencia del conflicto armado colombiano e innumerables hechos victimizantes, como homicidios, masacres, despojos de tierras, entre otros, lo que marca una relación fuerte entre la vulnerabilidad psicosocial y la salud de las personas, fundamentalmente en aquellas que padecen enfermedades catastróficas como lo es el cáncer. Estas particularidades del contexto permiten y ameritan el análisis de las caracterÃsticas psicoafectivas de 50 cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase terminal, porque la precariedad de recursos y las profundas brechas sociales promueven aspectos diversos que amplÃan la perspectiva para el abordaje integral del cáncer.
Se emplearon varios instrumentos para la recolección de datos: se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y aspectos relacionados con las caracterÃsticas psicoafectivas, se empleó la escala de Zarit para valorar el nivel de sobrecarga de los cuidadores informales y un protocolo de observación para identificar comportamientos no verbales que dieran cuenta de las actitudes y comportamientos que expresaban los cuidadores al momento de ejercer sus funciones de cuidado. Los instrumentos fueron aplicados a los sujetos en estudio durante su estancia en las salas de espera de las instituciones de salud que prestan servicios de oncologÃa en la ciudad de MonterÃa.
Las preguntas del cuestionario se agruparon por Ãtems que abordaban un grupo de variables como: edad, sexo, estado civil, estrato, procedencia, nivel educativo, parentesco, tipo de diagnóstico, años de atención, caracterÃsticas psicoafectivas entre otros. El protocolo de observación consistió en un listado de chequeo que permitió registrar comportamientos y actitudes no verbales con significado psicoafectivo que eran evidentes en los entrevistados.
Para los instrumentos diseñados (encuesta y protocolo de observación) se realizó un proceso de pilotaje para validar si los instrumentos de recolección de datos eran comprensibles para los cuidadores y examinar su capacidad para detallar información precisa acorde con los objetivos del estudio. Se procedió a la validación facial por un equipo de cinco expertos, prueba piloto de instrumentos y del diseño del estudio. La muestra se seleccionó bajo los criterios de un muestreo no probabilÃstico por conveniencia del universo de cuidadores de pacientes con diagnóstico de cáncer terminal que asisten a las instituciones públicas de salud de la ciudad de MonterÃa, durante el periodo comprendido de febrero a julio de 2017.
Los criterios de inclusión de los participantes correspondieron a:
ser cuidador principal de pacientes con diagnóstico de cáncer terminal,
ser parte del universo de cuidadores familiares inscritos en procesos investigativos del Programa de EnfermerÃa de la Universidad de Córdoba,
no poseer limitaciones fÃsicas incapacitantes ni enfermedades mentales o neurológicas que impidan el proceso comunicativo,
El 88 % de la muestra eran mujeres lo que permitió visibilizar la feminización del cuidado. El rango de edad predominante se situó entre 24 y 29 años, la condición civil referida por la mayorÃa era en unión libre, el 36 % de los participantes estaban en condición de vÃctimas de la violencia, el parentesco con el paciente que cuida evidenció un predominio de madres cuidadoras de sus hijos (75 %), con un periodo mayoritario entre 4-6 años ejerciendo el rol de cuidador (Tabla 1).
Perfil sociodemográfico de los cuidadores principales de pacientes con diagnóstico de cáncer terminal de la ciudad de MonterÃa, Colombia
Fuente: información de la encuesta demográfica.
La tabla 2 presenta las principales caracterÃsticas psicoafectivas referidas entre los cuidadores principales, según las categorÃas asumidas por el estudio y en tres ejes principales: miedo, ansiedad y depresión. Se observó un predominio del miedo por el futuro (90 %) y por no estar ofreciendo un buen cuidado (80 %). La ansiedad se presentó principalmente por la falta de recursos económicos (70 %) y por las diversas responsabilidades que tenÃan que asumir de forma simultánea. La depresión, aunque fue poco frecuente se presentó más en las mujeres que en los hombres, debido al poco tiempo que tienen los cuidadores para realizar otras actividades personales o familiares.
Los aspectos anteriores coincidieron con los resultados del protocolo de observación de comportamientos no verbales en que cuales son los principales elementos que provocan la mayor intensidad de alteración emotiva o sentimental en los cuidadores familiares. En los que tienen mayor incidencia el efecto emotivo de la responsabilidad y el temor a no estar ofreciendo un buen cuidado al familiar enfermo.
CaracterÃsticas psicoafectivas de los cuidadores de pacientes con diagnóstico de cáncer terminal de la ciudad de MonterÃa, según sexo. Colombia
Fuente: información de la escala de Zarit.
En lo referente a los niveles de sobrecarga, la tabla 3 muestra los resultados de la escala de Zarit, en la que se identifica que el 76 % de los cuidadores de pacientes en fase terminal por cáncer calificaron en la medición para sobrecarga intensa, seguidos del 24 % con sobrecarga ligera.
Sobrecarga de cuidadores de pacientes oncológicos terminales de la ciudad de MonterÃa según el sexo, Colombia
Fuente: información de la escala de Zarit.
Al detallar los resultados de la escala de Zarit con respecto al sexo del cuidador familiar, esta indica que la sobrecarga intensa es proporcionalmente más frecuente en mujeres (37 de 44: 74%); en tanto que la sobrecarga ligera o leve es más frecuente en hombres (5 de 6: 10 %).
Respecto a la sobrecarga intensa según el tiempo en el rol de cuidador familiar (Fig.) se observó una relación estadÃstica positiva entre el nivel de sobrecarga y el tiempo de ejercer el rol de cuidador de enfermos oncológicos en fase terminal. De manera que, a medida que aumenta el tiempo en que se desempeña como cuidador, se incrementa el nivel de sobrecarga. Esto puede deberse a: las demandas de cuidado del paciente, los perÃodos largos asumiendo la responsabilidad y a los riesgos y complicaciones de la enfermedad, debido a que con el transcurrir del tiempo hay más posibilidad de encontrar recaÃdas, recidivas e incluso metástasis del cáncer primario. Estos aspectos, sumados al hecho de tener el parentesco de madre o padre del enfermo confluyen y alteran la dinámica afectiva de los cuidadores familiares.
Distribución de tiempo de cuidado y sobrecarga del cuidador.
Fuente: resultados de la escala de Zarit y encuesta directa.
Discusión
Entre los cuidadores de enfermos terminales por cáncer, la sobrecarga es más frecuente e intensa en las mujeres, lo que puede deberse a la multiplicidad de roles exigidos por la presión social y el compromiso moral que da el parentesco.14 La sobrecarga femenina, parece estar influenciada por el miedo a no ofrecer un buen cuidado, porque la necesidad y la condición de la enfermedad las convoca a cuidar del familiar sin tener el conocimiento y las habilidades requeridas para ejercer ese rol. Desde la perspectiva de Carreño y Chaparro,15 estas causas de los miedos identificadas entre los participantes podrÃan estar relacionadas con el difÃcil acceso a la información pertinente sobre el cuidado integral y sus requerimientos. Además, pueden estar influenciadas por el escaso involucramiento que existe en programas de formación y grupos de apoyo a cuidadores familiares.
A diferencia de las actitudes y sentimientos negativos que se pueden llegar a desarrollar en la atención de otro tipo de pacientes familiares,17 que no se encuentran ad portas de la muerte, en el cuidador de pacientes con cáncer en fase terminal se ha podido evidenciar que lo que verdaderamente lo motiva es mantener viva la esperanza de que su familiar le ganará la batalla al cáncer, a pesar del diagnóstico de fase terminal. La soledad en la que está inmerso el cuidador en el acto del cuidado provoca mayores niveles de sobrecarga por la autopercepción de responsabilidad con la condición del enfermo, ocasionando en los cuidadores frecuentes episodios de ansiedad, depresión y miedo de enfrentar el futuro. Esto motiva la presencia efectiva de los equipos de salud que acompañen al cuidador en la ardua y difÃcil tarea de cuidar un paciente en fase terminal.
Algunos de los cuidadores familiares de la región colombiana sufren las tensiones tÃpicas derivadas del cuidado como la sobrecarga fÃsica, mental y social,18,19,20 además, vivencian otro tipo de factores que coadyuvan la aparición de episodios de ansiedad y depresión como: la pobreza, la exposición indirecta al conflicto interno como vÃctimas de desplazamiento u otros antecedentes intrafamiliares como desapariciones forzadas o muertes selectivas. Si bien no existen estudios precisos que logren determinar el impacto de estos eventos en la salud,21 se cuenta con evidencia directa que la acumulación de situaciones difÃciles a lo largo del curso de vida afectan el estado emocional y limitan las capacidades para responder con mayor efectividad ante la adversidades y los problemas de salud que enfrentan.
La vulnerabilidad psicosocial que rodea el ejercicio de cuidado en el Departamento de Córdoba por la precariedad de recursos económicos, patrones culturales que perpetúan la feminimización del cuidado, falta de programas de acompañamiento continuo, falencias en la prestación del servicio de salud y la soledad del cuidador muestran una panorámica que permiten por confluencia de efectos, la identificación de altos niveles de sobrecarga intensa (76 %). Estos elevados porcentajes pueden obedecer a los sentimientos de temor, impotencia y desconcierto que enfrentan los cuidadores de pacientes terminales;22) sin embargo, las profundas diferencias halladas con relación a otros estudios4,23 convocan una mirada crÃtica y reflexiva del fenómeno abordado para lograr la presencia activa de las autoridades sanitarias.
El ejercicio de cuidar a un familiar implica una mezcla de sentimientos, emociones y habilidades que se encuentran mediados por la cultura, polÃticas sociales y las capacidades humanas que maximizan o disminuyen las posibilidades de intercambios significativos durante el proceso. Por lo que es complejo establecer asociaciones entre los diferentes factores que intervienen en el acto de cuidar, porque cada región presenta particularidades que actúan como determinantes sociales en la salud de las personas y que de alguna forma establecen distancias entre los hallazgos identificados.
Las falsas expectativas de curación del enfermo en fase terminal y el estricto sentido de la responsabilidad del cuidador familiar del paciente oncológico, al parecer, repercuten en las respuestas psicoafectivas y en la intensidad de la sobrecarga identificada. Estos factores inciden en la relación estadÃstica directa o positiva entre el tiempo de sobrevivencia del paciente y el nivel de sobrecarga medido con la escala de Zarit.
Es necesario continuar con la realización de investigaciones sobre las caracterÃsticas psicoafectivas del cuidador informal de regiones con alta vulnerabilidad psicosocial. De esta manera se podrÃa establecer un perfil acorde con sus necesidades socioafectivas que permita la implementación de planes de cuidado orientados a la potenciación de capacidades humanas, como estrategia de afrontamiento que coadyuve al mantenimiento de la salud del binomio paciente-cuidador.
Lo que permite concluir que los resultados del estudio evidencian que el cuidador informal del paciente oncológico terminal tiene altos niveles de sobrecarga en la realización de una labor que emotiva, a la vez que es invisible. La realizan, en la mayorÃa de los casos, mujeres con múltiples responsabilidades en el hogar sin el apoyo permanente de otros familiares, con la ausencia de programas de formación y grupos de apoyo que les permita desarrollar habilidades y estrategias de afrontamiento que minimicen el impacto que genera el ejercicio de cuidar.